方敏 Min Fang 諮商心理師
＃＜媽媽得了癌症＞的故事內容…
＜媽媽得了癌症＞是來自人氣影片創作者Eric Duan的創作影片（相信大家對於這位創作者的另一部作品＜山道猴子的一生＞並不陌生），本片講述年輕男子突然接收媽媽被宣判罹患四期大腸癌的噩耗，在陪伴母親投入治療的過程裡，年輕男子疲於奔命，不僅在兼顧工作、人際關係、疾病照顧上，感受到「蠟燭多頭燒」的為難，更經歷到自身需求、價值觀與家人之間的磨合。本片寓意甚深，透過親民而深刻的故事，使觀眾意識到「生命無常就發生在你我身邊」，進而反思如何看待死亡以及家人之間的情感。
我將透過＜媽媽得了癌症＞這部作品為例，撰寫四篇文章，談談年輕照顧者面臨親人罹患重大疾病下，所面臨的困境與需要。第一篇文章將著重於年輕照顧者的特性，以及疾病初診斷的因應來討論。
＃談年輕照顧者面臨自身發展階段與家庭需求的兩難
「我媽還很年輕！怎麼一發現（生病）就這麼嚴重？」
「照顧生病的家人，不該是我50幾歲才會遇到的嗎？」
「我要留在家照顧家人嗎？那我的工作怎麼辦？」
對25-40歲的年輕族群來說，「疾病」與「生死」並非生活關鍵字，而是更關注自身生涯與關係發展。他們往往正處在拓展階段，探索有興趣的領域、磨練專業、在職場衝刺往上爬等，扛起各式挑戰。他們可能選擇搬出原生家庭，承擔起自身開銷，不再仰賴長輩經濟支援，甚至是儲蓄投資以因應未來買房等，形成另一股現實壓力。
此時期年輕人人際網絡主要是朋友、親密或交往對象，比起與家人相處，年輕人更常投入時間與朋友玩樂、交流、互訴心事，或者與親密對象約會，甚至有些人也開始思考往後的婚姻或成家規劃。
對於許多年輕人來說，脫離對於原生家庭的依賴，扛起面對自身生活的責任，「離家」這個課題是需要時間漸漸練習的；對於長輩們來說，他們也在消化、接收孩子已經長大的事實，尊重孩子去向外闖蕩、追求目標。自主與獨立的需要，形成一股推力，使年輕人有力量步出家庭，發展自己。
然而，當親人突然罹患重病，將形成一股強烈的拉力，年輕人從原本投注心力的領域中，瞬間強行拉回原生家庭中，將面臨生活步調、自我重心切換上的混亂。就如同飛機在準備啟航之際，突然面臨訊號異常，不得不緊急迫降、調返原機場…充斥著驚嚇又無奈的感受，對於即將前往的目的地保有展望，但又無法對輾壓而來的責任棄之不顧。在自己的生活，好不容易累積的成績，就必須要按下暫停鍵嗎？如今危及性命的對象是自己的親人，又怎能坐視不管呢？
1. 當疾病來敲門－藉由出席醫療說明情境，如何增加掌控感？
在家人剛開始有症狀出現時，症狀表現可能是有些模糊、不明確、變動性大的，有時家人之間恐懼會彼此相互渲染，產生過度忽視或是過度嚴重的聯想，且連結到對於後續照顧負荷的想像。這時，若是照顧者可以一同出席醫療檢查、解說病情的場合，對於家人生病的實際情況有所認識，增加理解，有助於提升控制感。
照顧者的掌控感涵蓋「實際層面」，例如認識疾病診斷、療程規劃、回診或住院規則與時間等，以及盤點可預期的費用、保險、支出來源、準備輔具、照顧物品等，透過知識的引入，可以讓想像落定，了解實情。
掌控感也包含「心理層面」，在於覺察自己面對疾病、生死的感受，以及家人重病所衍伸的衝擊感，進而尋找安頓與自我照顧的可能性。你可以感受身處在這樣的氛圍下，面對醫護人員的解說、身在醫療環境裡，自己的感受是什麼？也鼓勵你能在等候區稍微舒緩一下，關心自己的心情，也可以有些調節自己、稍微分散注意力的方式（追劇、看書、喜歡的小零食等）。
參與過程中，若是資訊量過大，或是家人或照顧者自身情緒過於強烈，請告訴自己，你可以保有「喊暫停」的權力，例如暫時離開空間，或者在聆聽病情說明時，詢問醫護人員是否可以將內容錄音，回家後再好好聆聽消化、列出有困惑的部分，待下次回診時討論。
2. 在疾病脈絡下，建立新的相處規則
在照顧分工上，會受到疾病的嚴重程度、親人之間親近程度、彼此的忙碌狀況、家裡經濟負擔等影響，家人之間可能需要共同協調，由誰來負責哪些項目（例如陪伴回診、日常照顧如洗澡、換藥、接送等）等等；誰是主要照顧者，或者彼此輪流，或者請看護協助？這些協商過程，很考驗家人之間面對變動的彈性，以及能夠出多少心力的意願與能力，並影響到既有生活例如職場與關係上，出現轉換。
由於在疾病到來前，家庭成員之間現有生活已有規則存在，如今如何將疾病、治療等行程加入其中，需要建立新的規則，透過討論也有助於聆聽病人本身、各個家人的想法，彼此之間可以相互核對期待。若是缺乏討論，容易將各自看待疾病的價值觀直接付諸行動，各行其事，而可能逐漸累積矛盾或衝突。
3. 騰一個空間給疾病照顧，尋找「為何而做」的意義感
你可以試著想像，你是生活的主人，原本熟悉的生活主體出現了「家人重病」這位訪客進入生活，使原本習慣的生活模式發生變化，你可能需要嘗試挪動一些空間給它，但不完全被它反客為主，或整個吞噬掉，你可以選擇調整它所在的位置、空間大小，那會是怎麼樣的情景？
關鍵在於，不因為這個壓力源，而完全推翻掉主導的權力，你還是可以保有自己的喜歡、自己的空間，但試著練習如何把新事物融入進來，並保持轉換的彈性，而不用完全捨棄或犧牲。
你可以在想像過程中，多留意一下自己的感受，哪些面向會是你所重視的價值？這些價值的比重如何？會影響到彼此的排序嗎？例如，我不想完全放掉工作，因為「效能感」對我來說很重要，賺錢會讓我感到有動力，但是面對媽媽重病，「守護家人」、「把握當下」是我想優先顧及的，那我可以先刪去非首要的工作，留下主要項目，因為我知道投入工作也是一種心境轉換，幫助我不用總是浸泡在疾病氛圍中；而在陪伴媽媽的過程，我也想跟媽媽營造好的相處，甚至修復過去相處的不愉快等。
衡量與取捨是困難的，但釐清自己真正在乎什麼，有意識得調整生活順序，找到走過這段旅程的「控制感」與「意義感」，能好好理解、認同自己何以堅持與刪去，都有助於鞏固信心，讓自己更為心安的面對當前的挑戰。
4. 職場調動：篩選信任的人做告知，將工作目標取捨與切碎
當照顧親人的生活輪廓大致產生後，年輕照顧者可能也處理職場上的調動。你可能會面臨請假或者行程調動，目前正在密集處理的進度、期程、規劃，可能要暫緩或者延後，或者需要尋求其他同事的協助。
可以思考的是，重新界定「我可以負責的面向、定位是什麼？」練習將長期目標切碎、切薄，在有限的工作心力下，我可以嘗試達到的小目標是什麼？若是暫時無法達到預期目標，我的心情如何？可以如何調適？
你希望職場上的同事知道你的現況嗎？或者只需要必要的人知道即可（例如人事單位、主管等）？若是生活上、職場上的變動會影響到同事之間的合作，你可以選擇在職場上信任的幾個同事，讓他們了解你目前的處境，你希望如何被協助（實際工作層面、情感層面）？在這個過程中，把握清晰明確的原則，並需要依據不同職場文化氛圍做調整。
當家中長輩罹患疾病，衝擊了年輕一輩的生涯與關係現況，尤其在疾病初期的手忙腳亂，無論是病人或者照顧者的情緒可能產生波動。在這些混亂中，年輕者也能有意識得參與、調動生活，以慢慢找回掌控感，也需要家人彼此之間共同組織以面對疾病到來。也許「疾病」並非一位受歡迎的訪客，雖然很困難，但在這些「別無選擇」中，慢慢看到「為何而做」，或許也是一段長大的過程。
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